Со слов матери:

Здравствуйте! Обращается к Вам мама Хузиевой Амиры, Хузиева Айгуль Кавилевна. Моей дочери 1 год 11 месяцев. У нее диагноз: Антенатальное поражение головного мозга, ДЦП, атонически-астатическая форма, синдром глазо-двигательных нарушений, гипоплазия и ЧАЗН на фоне агенезии мозолистого тела, миотонический синдром, несахарный диабет центрального генеза (компенсированный).

О том, что у моего ребенка внутренний порок развития (долевая голопрозенцефалия) я узнала на 32 неделе беременности. Все обследования УЗИ были пройдены в РКБ г. Казани. На этом фоне генетиками РКБ был пересчитан скрининг, который показал трисономию 13 (Синдром Патау). После чего на консилиуме врачей в РКБ было принято решение об исскуственном прерывании беременности на 34 неделе. На 36 неделе беременности мне сделали кордоцентез по настоянию заведующей отделением УЗИ РКБ – Терегуловой Л.Е., чтобы исключить у малышки генетическое заболевание. И решающую роль в этом вопросе сыграло ее профессиональное мнение. Через 2 недели мы узнали, что наш набор хромосом 46 ХХ. И уже тогда я решила, что моя доченька должна жить! Слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за ее жизнь - такая ничтожная цена за то, чтобы это маленькое родное сердце билось.

Моя дочь родилась в 40 недель путем кесарева сечения, весом 3420 гр., ростом 52 см. При выписке она весила 3000 гр. Набор веса первые 2 месяца был очень вялым. Дочь не развивалась: головку не держала, за руки не подтягивалась и не фиксировала взгляд. Именно в этот период мы стали обследовать ребенка. Начали с детской больницы №8 г. Казани, и продолжили в ДРКБ г. Казани, где было сделано МРТ головного мозга и УЗИ всех необходимых органов. После данных обследований к 4 месяцам врачами ДРКБ были поставлены все вышеуказанные заключения. Диагноз звучал как приговор. Особенно тяжелым прозвучало заключение заведующего отделением офтальмологии ДРКБ, что ребенок слепой, видеть не сможет и это нужно принять таковым.

Именно тогда я стала собирать информацию о врачах и клиниках, где помогают детям с такими диагнозами, и узнала о Центре патологии речи и нейрореабилитации г. Йошкар Олы, а именно об удивительном профессоре Севастьянове В.В.

Ребенка мы смогли показать ему в 5 месяцев, а попасть в этот Центр на лечение и реабилитацию только в 10 месяцев, в связи с тем, что у них большая загруженность больных и плотная запись до 2016 года. Посмотрев мою дочь, профессор сказал, что она будет и видеть, и ходить, и даже учиться. Начав терять надежду, я снова обрела ее.

Первый курс лечения с 01.06.14 по 13.06.14 прошел успешно. Результаты не заставили себя долго ждать. Амира начала переворачиваться, слабо поднимать головку, оживились ножки (стала поднимать их высоко лежа на спине), а главное появилась не большая фиксация глаз, зрение было контурным.

Второй курс лечения и реабилитации проходил с 01.09.14 по 12.09.14, в течение которого был предположительно поставлен несахарный диабет центрального генеза, так как дочь выпивала 4 литра воды в сутки и весила при этом не больше 7 кг. По приезду было сделано обследование в отделении эндокринологии ДРКБ г. Казани, где данный диагноз подтвердился и была назначена пожизненная заместительная терапия препаратами адиуретического гормона. После этого дочь стала хорошо расти, набирать в весе, появилось настроение, стала развиваться эмоционально.

В 1 год и 5 месяцев она стала отличать своих близких, повторять их эмоции, начала больше двигаться, впервые сидела без поддержки.

Третий курс проходил с 25.01.15 по 06.02.15. В этот период мы делали акцент на то, чтобы больше ставить на ноги, для того чтобы дочь научилась чувствовать опору (ноги), а также больше занимались ее руками, потому что Амира не давала своих рук и ничего в них не держала соответственно. В этот период мы обратили внимание, что она стала пытаться рассматривать свои руки. И появилась боковая фиксация глаз.

По возвращению с г. Йошкар Олы, мы записались в Медицинский центр «Первый шаг» г. Казань. Прошли там месячный курс лечения и реабилитации с 30.03.2015г. Лечение проводили специалисты из Китая. Это массаж, ЛФК, разработка мелкой моторики и речевой массаж. После этих 2 курсов дочь стала брать в руки не большие игрушки, шары, брать их двумя руками. Правда она не пытается переложить их из руки в руку, попробовать на вкус или бросить, но это все у нас впереди. Теперь мы ставим ее у опоры (опора спереди и сзади) и некоторое время она стоит. Правда быстро устает, но и это всего лишь начало. Амира стала повторять некоторые слова, звуки (нога –ага, мама, ам, и тд), слушать и любить сказки, музыку. Последнее пытаться воспроизводить по-своему.

4 курс мы проходили с 03.05.14 по 13.05.14. Дочь на сегодняшний день чувствует себя хорошо. Стала более активно переворачиваться, начала ползать назад, стала увереннее сидеть, более уверенно и подольше стоять на ногах у опоры, у нее улучшилась координация, а когда под руки пытаемся водить, отрывает ноги от пола и пытается переставить их, тем самым производя шаг. Может сама попросить кушать, пить, гулять. В части глаз появилось кратковременное слежение. Хотя предметного зрения пока нет, мы сами помогаем знакомиться ей с миром. Проходя последний курс, врачи ЦПРНР г. Йошкар Олы оценили, что ребенок начал развиваться и есть хорошие результаты.

Из пройденных 4 курсов лечения и реабилитации в ЦПРНР г. Йошкар Олы за год, 2 из них были оплачены Министерством здравоохранения РТ, остальные курсы и месячный курс в Медицинском центре «Первые шаги» г. Казани мы оплачивали сами. С сентября 2014 года я не проживаю с мужем, и 14.05.2015г. нас развели в заочном порядке. Все это время мы с дочерью жили у моих родителей, которые помогали мне в лечении и реабилитации Амиры. За последнее время материальное положение стало ещё сложнее. Поэтому я обращаюсь к Благотворительному Фонду «Жизнь Детям». Нам очень необходима ваша помощь. Пока Амира еще очень маленькая, можно многим успеть помочь ей. Все мы знаем, что компенсаторные возможности мозга очень большие. Поэтому я верю, что зрение можно восстановить, пусть даже частично. Главное - не упустить время! У нас есть хорошие примеры детишек с подобными диагнозами, которые неоднократно лечились именно в ЦПРНР г. Йошкар Олы, и получившие хорошие результаты по здоровью, закончившие школу и будучи слабовидящими, отлично адаптировались в современной жизни.

Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти нашу девочку! Я много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверена, что и на этот раз найдутся люди способные понять мои чувства и помочь нам!

С уважением, Хузиева Айгуль Кавилевна

Сот. 8-937-28-68-584

Дом 8 (84365) 2-34-39

Адрес: Высокогорский район, п. Высокая Гора, ул. Кооператинвая

Электронный адрес scarlet@mail.ru

Скайп: Libroterzio